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Por Crescer

05/12/2023 21h03 Atualizado 05/12/2023

O pequeno Dídac tinha só dois meses de vida quando seus pais👄 desconfiaram que pudesse haver algo de errado com a saúde do menino. Ele nasceu com uma deformidade nos pés e👄 teve de passar as primeiras semanas depois do nascimento usando um gesso para imobilizar. Por causa disso, demorou para poder👄 tomar banho de banheira. Mas, logo em uma das primeiras vezes em que isso aconteceu, os pais perceberam algo diferente👄 no peito da criança.

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"Ficamos nos perguntando👄 o que era aquilo e fomos direto para a consulta com o pediatra. Era uma coisa estranha, do tamanho de👄 uma ervilha, pequena, redonda, dura e azul. O médico não soube dizer o que era e disse para ficarmos em👄 observação", lembram os pais do menino, Esteban e Eva.

Não satisfeitos com a condução do especialista, buscaram ajuda em outros locais.👄 Foram a um hospital, fizeram duas biópsias, três ecografias e passaram em consultas com cirurgiões e neurologistas pediátricos. Depois de👄 dois meses, os pais tiveram um retorno. Mesmo depois da investigação, os médicos não sabiam do que se tratava. Recomendaram👄 que a família procurasse uma instituição especializada em diagnósticos raros.

A família mora em Aragão (Espanha) e teve de viajar mais👄 de 300 km para encontrar uma resposta em Barcelona, no Hospital Sant Joan de Déu. "Cinco minutos depois de examinar👄 meu filho, a médica disse que já tinha visto um caso desse antes, há muitos anos, e que era uma👄 coisa raríssima", relatam.

Foi quando a família descobriu que Dídac tinha uma condição rara chamada Heteroplasia Óssea Progressiva (HOP), também conhecida👄 como Síndrome do Homem de Pedra. Ela faz com que tecidos moles da pele, músculos e articulações se transformem em👄 ossos. Isso vai acontecendo com o tempo, aos poucos, e pode causar deformidades e limitações físicas.

Normalmente, os sintomas da HOP👄 começam a aparecer na infância, com a formação de nódulos duros na pele — exatamente como aconteceu com Dídac. "A👄 médica explicou que nosso filho seria baixinho. No começo, só pensava em bullying. Mas, quando ela continuou falando, entrei em👄 choque. Pelo que ela nos falava, havia a chance de nosso filho ficar gradualmente paralisado."

A síndrome que o menino tem👄 faz com que seus músculos e tendões se tornem duros, deixando as articulações rígidas. Aquela bolinha azul que apareceu em👄 seu peito já eram pequenos ossos se formando aleatoriamente.

"Meu marido perguntou à médica: 'Então, é como se tivéssemos ganhado na👄 loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por um meteorito'. Ela disse: 'Sim, essa é mais👄 ou menos a incidência. Apenas 1 em 125 milhões de pessoas sofre dessa condição", afirma.

Receber o diagnóstico foi difícil, mas👄 a pior parte veio depois, quando descobriram que é uma condição tão rara que ainda não existem tratamentos a serem👄 feitos, nem mesmo experimentais. Essa notícia fez com que a família do menino se mobilizasse para dar voz à causa.👄 Hoje, eles coordenam a organização "Não Sou de Pedra", que busca arrecadar recursos para financiar estudos sobre a HOP.

"Esperamos que👄 tudo o que o nosso filho passou e passará sirva para obter um tratamento. Embora não acreditemos que chegue a👄 tempo para Dídac, se pelo menos ajudar os próximos diagnosticados, o sofrimento da nossa família não vai ser em vão",👄 destacam os pais.

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A estimativa é de que apenas 1 a cada 125 milhões de pessoas sofram da👄 mesma condição. "Meu marido perguntou à médica: 'Então, é como se tivéssemos ganhado na loteria e ao mesmo tempo fomos👄 atingidos por um raio e por um meteorito'. Ela disse: 'Sim, essa é mais ou menos a incidência'", lembra a👄 mãe do garoto

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Para influenciadora, é injusto que pais sejam priorizados em férias e feriados

O homem do Texas, nos Estados Unidos, é👄 conhecido pelos moradores locais por causar tumultos em espaços públicos, elevando a voz para estranhos em situações públicas e provocando👄 desconforto, especialmente entre as crianças

Uma nova grade curricular deve ser implementada para os alunos da rede estadual de ensino em👄 SP já em 2024. A proposta sugere a inclusão de novas disciplinas na grade, como Educação Financeira e Orientação de👄 Estudos. CRESCER conversou com especialistas para entender qual o impacto dessas alterações na prática

Em depoimento, uma mulher espanhola contou como👄 tem sido o processo de encontrar um homem que tope dividir a criação de uma criança, mas sem ter um👄 envolvimento amoroso

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